私の祖母が肝臓癌から肝硬変、肝性脳症になり、一番近くの家族として祖母を支えてきましたが、それはそれは大変で、その時々の症状に家族も苦労し、祖母がこのままどうなってしまうのか、こんな時どうすればいいのか、不安で、家族として何ができるのか悩みました。

そこで今回は、私の体験談も含め、肝性脳症の症状や段階についてご説明したいと思います。

肝性脳症の症状とは？

父が肝性脳症と診断されました。今後どのような症状が出るのでしょうか？教えて下さい。

肝性脳症は肝性昏睡とも言われ、意識障害などが主で、症状が進むにつれ昏睡度が重くなってきます。症状や昏睡度についてご説明します。

肝性脳症は意識障害が主で、症状が進むにつれこの意識障害がひどくなり、昏睡状態が進み、最後は眠ったままのような状態になります。また、運動障害や言語障害なども現れます。

それ以外では、黄疸や浮腫などの症状も出てきます。

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肝性脳症の昏睡度の段階

昏睡度は5段階に分けられますので、その段階についてご説明します。

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段階ごとの体験談をご紹介

実際には、どのような感じでしたか？

症状ごとの体験談をご紹介します。

昏睡度Ⅰ

私が最初に祖母の症状に気付いたのは、口臭です。異様な臭いがし、祖母本人は自覚していなかったんですが、何度も歯みがきしたりうがいしたり、それでも臭いは取れず。また、夜眠れないのが悩みとなり、その代わり、昼間気付いたら寝てるものの、本人は寝たことにも気づいてない浅い眠りでした。

この頃、肝性脳症に気付いたため、祖母に数独などのドリルなどをさせ、少しでも脳を刺激してもらおうと必死でした。

昏睡度Ⅱ

一人暮らしだった祖母ですが、この頃から異常行動が出たり、手がプルプルとする羽ばたき振戦などが現れはじめました。

ある日、祖母宅に行くと、眠った状態で起こしても全然起きず、声をかけると答えるものの、1日全く起きない状態があったり、睡眠障害がひどくなってきました。

昏睡度Ⅲ

尿便失禁に苦労しました。トイレまで行けても、違う場所でしてしまったり、薬の影響で水便なため、大変なことになりました。

また、特に大変だったのが妄想状態による興奮状態や異常行動で、とにかく家族を罵り、罵倒し、真夜中に徘徊したり、ガスの火をつけようとしたり、家族の精神状態もおかしくなるほどで、この状態になると家族からちょっと離れた方が良いほどで、離れることによって、祖母も落ち着いてきて、後に後悔をしだしました。

その時のことを祖母本人に後に聞いたら、色々な声がどんどん頭に入ってくるようで、もうその妄想の声を信じてしまい罵ってしまったようで、ハっと我に返った時、ものすごい後悔が襲ってきて、恐怖も感じたようです。

昏睡度Ⅳ

意識はなく、寝たままの状態になります。ただ痛みや光には反応し、目は開けるものの、見えてない、宙を見てるような状況で、祖母もいびきをかいて寝てて、声をかけるとピクっとすることもあるものの、基本寝た状態でした。

ですが、この時、祖母は奇跡的に1日目を覚ました日があり、たまたま私が見舞いに訪れたタイミングだったので会話ができたんですが、本人はただ寝ていただけで、今の状況が飲み込めない様子で、「どうしてご飯をもらえないの？」「○○が食べたいんだけど」「今、自分はどういう状況なの？」「皆に心配しなくていいよと言って」と会話は普通に出来ました。

この状態が長く続けば良かったんですが、結果、祖母が目を覚ましていたのはこの時だけで、その後昏睡度Ⅴになりました。

昏睡度Ⅴ

深い昏睡状態になり、反応もなくなります。

体験談は、症状の説明以上に現実味を帯びていて、大変参考になりました。

最後に

これらの症状を知ると、本人も見守る家族も大変辛くなります。実際、私もそうでした。ですが、この症状を知ってるかどうかで、その時になった時の心構えが違うんです。

「どうしてこんなに罵られるの？」「分かって言ってるんじゃない？」「もう何もかもイヤ」というような気持にもなります。ですが、これらは病気のせいなんです。本人の意思や考えではないんです。病気がそうさせてるだけなんです。

また、症状が進むにつれ、家族も覚悟をしなくてはいけなくなります。なので、体験者として、これらの症状は患者さんを見守る家族として知って頂いておきたいと思います。

リンパ管腫というあまり聞き慣れない病名ですが、実は患者数は日本だけでも1万人以上10万人以下とされています。

実は私も、今から30年以上前の小児期にリンパ管腫と診断され、治療をおこないました。

初めはしこりが見つかったことから「小児癌」と疑われ、大きな病院に回され、色々な検査・処置・手術をおこない、良性のリンパ管腫と分かりました。

今回は私の体験談と共に、リンパ管腫について

• 症状
• 好発部位
• 原因

といったことをご説明したいと思います。

リンパ管腫とは？

人間の体内には、リンパ管という脈管が全身を走行していいて、リンパという液体が流れています。

そのリンパ管において、拡張したり、増殖することによって起こる腫瘍（血管の奇形）が、リンパ管腫です。

簡単に言うと、体内に風船のような塊が出来るもので、塊の中身はリンパ液が主体です。

腫瘍の大きさは1mm以下の小さなものから、数cmまで巨大化するものまであり、サイズは様々です。

しかし中には、体内だけでなく皮膚表面にまで出現するリンパ管腫もあります。

症例：生後1日新生児

右頸部に柔らかい膨隆を認める。

（出典：医師国家試験過去問100F7）

実はこのリンパ管腫には分類があり

• 限局性・・・拡張したリンパ管が真皮浅層に見られる表在性
• 深在性・・・海綿状あるいは嚢胞状で、真皮深層から皮下に存在

とに分けられます。

リンパ管腫の原因は？

リンパ管腫の原因は、胎生期の未熟リンパ組織が、中枢の主要なリンパ管に接合できなかったために起こるとされています。

接合できなかった、未熟なリンパ組織が、分画されて嚢腫状に発育した結果起こると考えられています。

リンパ管腫の治療法や再発についてはこちらをご覧ください→リンパ管腫の治療法は？再発する場合もある？

リンパ管腫の症状は？

医師

病変部に見られる症状と、リンパ管腫によってあらわれる症状をご説明します。

リンパ管腫がある部分（病変部）症状

• 浅在性の場合・・・皮膚表面に透明や赤い水泡が多発する（蛙の卵状）
• 深在性の場合・・・皮膚の下に触ると腫瘤が確認できる

リンパ管腫による影響で起こる症状

また、腫瘍の浸潤や部位によっても異なりますが、

• 腹部・皮膚・神経などにも腫瘍が浸潤→その部位によって様々な症状が出現
• 胸部病変→胸水・血胸・乳び胸・縦隔病変・心嚢水による息切れ・咳・喘鳴・呼吸苦など
• 骨病変→頭蓋骨から脊椎・骨盤・四肢骨と身体中にに骨溶解を起こす
• 進行→骨痛・病的骨折・骨溶解による側彎・脚長差・骨欠損などを起こすことも
• 腹水や脾臓病変、リンパ漏、リンパ浮腫

初期には無症状なこともありますが、細菌感染により、炎症を起こした場合には腫れや痛みをともなうこともあります。

また体内の深い位置にある場合は、症状をともなわなければ見た目的にも分からず、発見が遅れることもあります。

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リンパ管腫の好発部位は？

多くのリンパ管腫は

• 頸部（首）に出るものが75%（特に後頭部三角と呼ばれる部位）

で、その他、脇（腋窩）に出るものも20%程度と多くなっていますが、リンパが通っている全身どこにでも出来る可能性のある腫瘍です。

良性腫瘍なので、他の場所に転移することはありませんが、厚生労働省が指定する難病の1つです。

私のリンパ管腫

私の母が私の異常に気付いたのは、まだ私が1歳になる前の赤ちゃんだった時のことでした。

お風呂上りに服を着せる際、太ももの大きさが左右違うことに気付き、よくよく触ってみると、中にしこりのようなものが手で感じられたそうです。

それで、かかりつけの小児科に行き、これは小児癌の可能性もあると、大学病院を紹介されました。

ちなみに私は、足の付け根である鼠径部の内側に発生していました。

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リンパ管腫の原因とは？

リンパ管腫の多くは、母親の胎内時期の先天性の異常であり、遺伝性はなく、脈管奇形の1つとしていわれています。

しかし、はっきりとした発生原因は分かっていません。

リンパ管腫は小児に多いってホント？

リンパ管腫のほとんどは、小児期・特に2歳までに発見されることの多い病期です。

ですが、中には生まれてすぐや胎児期に発見されることもあります。

またそれ以上の年齢になって発見されることもあり、皮膚の深層部にあると症状がない場合気づかず、不調が出始め、成人してから発見されることもあります。

参考：日本形成外科学会・難病情報センター・リンパ管疾患情報ステーション
参考文献：頭頚部の画像診断 P402-403

最後に

うちの母は、当時は情報が少なく、どんな病気かも分からず不安から、自分を責め精神的にも追い詰められていたそうです。

しかし、詳しい原因は分かっていませんが、母親や遺伝が原因ということはありません。

今現在私が問題なく生活できていられるのは、当時の両親が早期に気づき、治療を選択してくれたお陰だと感謝しています。